Foi comovente ouvir Milena e perceber o alívio dessa mãe quando a bebê dela, de 4 meses, recebeu a aplicação do zolgensma — medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) —, na semana ada, em Brasília.
"A gente nunca perde a esperança como mãe. A gente recorreu por muito tempo na Justiça e conseguiu de graça. Ver a minha filha, daqui pra frente, poder andar, caminhar, falar, me chamar de mãe. Vai ser excelente. Poder sair comigo, ser minha melhor amiga, a gente poder conversar", afirmou, em lágrimas, à reportagem da Voz do Brasil.
A bebê de Milena foi diagnosticada com AME 13 dias após o nascimento. A doença é rara, progressiva e degenerativa. Impacta funções fundamentais, como respirar, engolir, se movimentar. Sem tratamento, as crianças correm sério risco de morrer antes dos 2 anos. Embora não tenha cura, a terapia gênica tende a controlar a sua progressão. Mas o preço do medicamento é altíssimo. O zolgensma, por exemplo, custa, em média, R$ 7 milhões — um dos remédios mais caros do mundo.
Por isso, a comoção de Milena quando, finalmente, sua bebê teve o à dose. A filha dela e outra criança, do Recife, foram as primeiras a receber o tratamento pelo SUS. O Ministério da Saúde anunciou que o medicamento a a ser disponibilizado na rede pública. É indicado para crianças de até 6 meses com AME tipo 1 e que não usem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas por dia. A pasta estima atender 137 meninos e meninas em dois anos.
Há serviços habilitados a realizar a aplicação em 13 estados e no Distrito Federal. O ministério diz, que nas unidades da Federação onde não há essa capacitação, o paciente e um familiar terão custeadas agens e hospedagem para receber a terapia.
Segundo a pasta, o Brasil se tornou o sexto país a ofertar o medicamento em sistemas públicos de saúde, a exemplo de Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha.
Assim tem de agir o Estado, no atendimento às necessidades de sua população. É um dever, não um favor. Um medicamento de custo estratosférico, como esse, seria inalcançável para a maioria das famílias. Agora, se o compromisso assumido pelo ministério for cumprido, dezenas de crianças poderão ter mais qualidade de vida. Todos os avanços que o tratamento proporcionar a meninas e meninos serão grandes vitórias. E isso não tem preço.